Selbsthilfegruppe Neurofibromatose trifft sich

Andreas und Katrin Hochfilzer haben die Selbsthilfegruppe in Ingolstadt ins Leben gerufen.

Am 9. November sind Betroffene zum Informations- und Erfahrungsaustausch im Stadtteiltreff Konradviertel eingeladen.

Andreas Hochfilzer ist an Neurofibromatose Typ1 erkrankt genbauso wie seine Frau Katrin. Ihm sieht man es kaum an, ihr schon. Neurofibromatose hat viele Gesichter. „Die Leute meinen, das wäre ansteckend. Ist es aber nicht, es handelt sich um einen Gendefekt. Darüber möchten wir aufklären,“ betont Andreas Hochfilzer, der mit seiner Frau die Selbsthilfegruppe in Nürnberg und auch die in Ingolstadt leitet.

Neurofibromatose wird durch Genveränderungen auf dem Chromosom 17 verursacht und kann so vererbt werden. Die Erkrankungshäufigkeit liegt bei der häufigsten Form, dem Typ 1, bei 1:3000. Typische Merkmale sind Neurofibrome (Nerventumore) auf der Haut oder im Körperinneren, sowie sogenannte „Café-au-Lait Flecken“ auf der Haut, Sommersprossen in der Achsel oder Leistengegend, Tumore am Sehnerv, Irisknötchen oder auch Knochenfehlbildungen. „Richtig gefährlich wird es, wenn die Tumore innerlich entstehen und zum Beispiel auf den Sehnerv drücken,“ so Hochfilzer. Bei Kindern ist die Erkrankung anfangs gar nicht zu erkennen und der Krankheitsverlauf ist höchst unterschiedlich. „Kinder mit Neurofibromatose kämpfen oft mit Lernschwierigkeiten,“ erklärt Andreas Hochfilzer. „Sie brauchen einfach etwas länger.“ Das macht es in der Schule nicht gerade einfach. Wie umgehen mit der Krankheit, die nicht heilbar ist? Die Selbsthilfegruppe möchte aufklären und Betroffene zum Erfahrungsaustausch zusammen bringen. Geplant sind auch Vortragsabende mit Experten, die z.B. über die neuesten Behandlungsmethoden informieren. Dabei steht eines fest: „Wir wollen nicht bemitleidet werden.“

Die Selbsthilfegruppe Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) trifft sich am 9.November 2019 ab 13.45 Uhr im Stadtteiltreff Konradviertel (Oberer Taubentalweg 65, 85055 Ingolstadt).

Informationen erteilt Andreas Hochfilzer unter Tel: 08463-618991,
Email: ahochfilzer@neurofibromatose.de

Weitere Infos unter www.bv-nf.de