Akzeptanz – kein Mitleid

Das Ehepaar Hochfilzer informiert in Ingolstadt über Neurofibromatose – nächster Termin am 19. Juni im Westpark.

Wenn es nach der Statistik geht, dann dürften rund 40 Personen in Ingolstadt von dieser chronischen Erkrankung betroffen sein: Neurofibromatose Typ1. Noch nie gehört? Das geht vielen so. Noch nie gesehen? Vielleicht doch. Und diese Blicke der Mitmenschen sind es, die den Betroffenen zusetzen: „Im Schwimmbad sind wir fast raus geflogen,“ erzählt Andreas Hochfilzer, der wie seine Frau Katrin an Neurofibromatose Typ1 erkrankt ist. Ihm sieht man es kaum an, ihr schon. Neurofibromatose hat viele Gesichter. „Die Leute meinen, das wäre ansteckend. Ist es aber nicht, es handelt sich um einen Gendefekt. Darüber möchten wir aufklären,“ betont Andreas Hochfilzer, der mit seiner Frau die Selbsthilfegruppe in Nürnberg und seit Kurzem auch die in Ingolstadt leitet.

Neurofibromatose wird durch Genveränderungen auf dem Chromosom 17 verursacht. Die Erkrankungshäufigkeit  (Neumutation) liegt bei 1:3000. Die Chance, dass ein Betroffener die Krankheit an ein Kind vererbt, liegt bei 50:50. Typische Merkmale sind Neurofibrome (Nerventumore) auf der Haut oder im Körperinneren, sowie sogenannte „Café-au-Lait Flecken“ auf der Haut, Sommersprossen in der Achsel oder Leistengegend, Tumore am Sehnerv, Irisknötchen oder auch Knochenfehlbildungen. „Richtig gefährlich wird es, wenn die Tumore innerlich entstehen und zum Beispiel auf den Sehnerv drücken,“ so Hochfilzer. Bei Kindern ist die Erkrankung anfangs gar nicht zu erkennen und der Krankheitsverlauf ist höchst unterschiedlich. „Kinder mit Neurofibromatose kämpfen oft mit Lernschwierigkeiten,“ erklärt Andreas Hochfilzer. „Sie brauchen einfach etwas länger.“ Das macht es in der Schule nicht gerade einfach. Wie umgehen mit der Krankheit, die nicht heilbar ist? Die Selbsthilfegruppe möchte aufklären und Betroffene zum Erfahrungsaustausch zusammen bringen. Geplant sind auch Vortragsabende mit Experten, die z.B. über die neuesten Behandlungsmethoden informieren. Dabei steht eines fest: „Wir wollen nicht bemitleidet werden.“

Die Selbsthilfegruppe Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) ist am kommenden Mittwoch, 19. Juni, mit einem Infostand im Westpark, Eingang A, ab 8:30 Uhr vertreten. Dort geben Andreas und Katrin Hochfilzer Auskunft über Ihre Arbeit. Die Selbsthilfegruppe trifft sich im Stadtteiltreff Konradviertel (Termin nach Absprache 08463/618991, E-Mail: ahochfilzer@neurofibromatose.de)

Weitere Infos unter www.bv-nf.de